Idag är det verkligen ingen vanlig dag. Detta blir en dag som man kommer komma ihåg så länge man lever men som inte kommer förknippas med glädje utan med något helt annat.
Jag sitter på ett café i Helsingborg. Klockan är halv åtta på morgonen och utanför fönstret rusar människor och bilar fram. Alla är på väg någonstans och har kanske en tid att passa. Men för mig står tiden still. Jag har precis innan jag gick hit pussat om och lämnat Jeanette inne på dagkirurgin på Helsingborgs lasarett för att hon ska genomgå en operation som för en kvinna och ett par kanske är det jobbigaste man kan gå igenom. Idag dör något som vi så gärna ville ha levande. Och jag tror inte det bara är det som vi tar bort som dör utan det är ju även en bit av oss som går sönder. För nu är allt definitivt. Det är gjort, det är borta och det går inte att ta tillbaka. Ytterligare ett kapitel i det Erikssons/Gustafssons liv tillsammans ska läggas till handlingarna…
Men ska man bara lägga detta i sin ryggsäck och gå vidare i livet som om inget hänt? Nej, det går det bara inte att göra. Detta är något som vi måste få sörja, prata om och lära oss att leva med. Under de tio år som Jeanette och jag nu levt tillsammans så har vi fått uppleva otroliga toppar och lika låga dalar som varit under vattennivå. Men på något sätt har vi tillsammans alltid rest oss från dyn och klättrat upp på berget insett att vårt liv tillsammans aldrig kommer gå som på räls….
Vad är det då som har hänt? Varför detta deppiga inlägg efter att vi för ett par veckor sedan var topp när vi fick det fantastiska genomslaget på FB-inlägget kring Sigges spelande. Jo någon vecka innan inlägget fick vi reda på att Jeanette var gravid. Detta var inget som vi planerat utan det blev ju en chock. När vi väl hämtat oss från nyheten så kommer ju alla frågor. Vad gör vi nu? Har vi möjligheten att ha ett barn till? Vilket då innefattar ekonomi, plats och tid i det speciella liv vi redan lever. Efter mycket dividerande fram och tillbaka och besök hos barnmorskan, så blev planen att om man kan konstatera att barnet inte lider av Nemalin Myopathi (sjukdomen som Sigge har) så vill vi ha ett barn till.
För min egen del så kändes givetvis detta fantastiskt, då jag inte kunnat tänka mig en bättre 40-års present (fyller 40 i mars) än att få bli pappa igen. Jeanette som inte delar mina ”barndrömmar” fullt ut var väl först inte lika positiv men som sagt efter att vi fått känna efter så var det något som vi ändå kände passade bra och som vi ville göra. Men självklart vågade vi inte glädjas fullt ut då de stora frågorna fanns kvar. Går det att kolla om barnet är friskt?
För två veckor sedan fick vi träffa en förlossningsläkare som skulle ha tagit reda på detta tills vårt möte. Men, det hade han inte. Något sådant här hade han ingen aning om. Efter en del diskussion så fick vi ändå honom till att skriva en remiss till genetikerna i Lund för att se om de visste hur man kunde göra för att kunna kolla upp detta. Medan vi ändå var där så fick vi göra ett tidigt ultraljud. Då kom nästa chock. Det var inte ett foster utan två!! Tvillingar!! Men vad i…. Kan säga att då var tusen tankar som for igenom huvudet och Jeanette och jag bara tittade på varandra. Och som det sen inte var nog med detta så säger läkaren att det är något ovanligt med dessa foster. De ligger nämligen i samma fostersäck utan någon ”mellanvägg” mellan sig. Detta innebär att de kommer åt varandra hela tiden vilket annars en mellanvägg hindrar dem från att göra. Så vill man fullfölja en sådan graviditet så plockar man ut dessa barn redan i vecka 32. Som ni förstår så var det inget som blev enklare efter detta besök utan snarare tvärtom. För att få lite perspektiv på ovanligheten i detta bara händer i 1.5% av alla tvillinggraviditeter, ja varför ska det inte hända oss?
Eländet har sen fortsatt då vi efter att har haft kontakt med genetikerna i Lund fått reda på att de inte har några prover från Sigge som de jobbar med alls. Detta har vi trott hela tiden att både de och en forskare i Göteborg har arbetat med. Så nu fanns det bara en utväg kvar och det var att de i Göteborg hade kommit fram till något som kunde hjälpa oss. Som ni märker så fick vi ingen hjälp från vården i detta sökande utan vi har själva fått dra i allt. Vi har försökt få hjälp från våra ansvariga läkare kring Sigge men de har på två veckor inte ens ringt upp oss. Trots flera meddelanden från oss. Eftersom vi känt oss stressade kring att det inte ska dra ut på tiden så fick jag efter mycket letande tag i forskaren i Göteborg. Tyvärr var det rullgardin ner här. De ha fortfarande inte hittat i vilken gen Sigges sjukdom sitter. Hade de gjort det så hade man kunnat kolla om fostren var ”friska” genom ett prov på moderkakan. Efter det samtalet så kändes det givetvis kört. Det blev en hel del tårar den eftermiddagen på väg hem i bilen. Sen ägnade vi ändå helgen till att bena upp våra alternativ för att kunna se att vi skulle kunna ta ”rätt” beslut.
Eftersom vi inte kan kolla om fostren är friska så är ju ändå risken överhängande att båda eller en av dem skulle kunna lida av NM. I de bästa av världar så skulle båda vara friska men vi skulle ändå vara tvungna att ta ut dem i vecka 32 och i så fall spendera ett par månader på Neo. Där till ska man betänka att själva graviditeten som egentligen ska vara något mysigt (trots illamående mm) inte hade blivit det utan bara en krampaktig väntan på att se att allt ska gå bra. Nej, vi kunde verkligen inte se något mer ljus i tunneln.
I måndags bestämde i oss därför att avbryta graviditeten och igår fick vi träffa en barnmorska och en läkare där vi hade ett mycket bra samtal kring situationen vilket då ledde oss fram till det beslut som idag känns så fruktansvärt jobbigt att både behöva ta och gå igenom…
Men som sagt nu är det gjort och Jeanette mår åtminstone fysiskt bra. Nu får vi försöka ta hand om varandra och leva lite i nuet och ta dagarna lite som de kommer. Skönt att vi har två positiva och fina killar här hemma som ser till att vi håller gång. Dessutom har det ju denna vecka tagit full skruv vad det gäller hembesök från dem som vill hjälpa Sigge att spela tv-spel själv. Blir ett särskilt blogginlägg om detta om någon dag.
Att få till något bra avslut på dagens inlägg blir inte lätt. Men att få ”skriva av sig” lite känslor känns alltid bra. På något vis blir det ju en bit av en slags rehabprocess som underlättar läkandet. I förra veckan var tidningen Barometern från Kalmar här och gjorde ett reportage. Då frågade de om jag eller vi inte upplever att vårt liv är orättvist jämt emot andras med tanke på allt som hänt och händer. Men jag tycker inte man kan se det så. När sådant här händer är det väl självklart att man blir förbannad och ledsen och undrar varför det händer just oss. Men det finns ju inget vi kan göra åt det som händer. Utan vi får lära oss att hantera och leva med det vilket inte är enkelt. Men att vara två i dessa situationer är otroligt skönt. För att stå ensam med det, då vet i tusan om man fixat det. Nu har jag ju turen att leva ihop med en tjej som jag gått igenom så mycket tungt med att det räcker för en hel livstid och lite till. Vi har lärt oss så mycket om varandra på vägen och när det blåser snålt så är det den bästa och varmaste famnen att krypa in i, den som är närmast. Så tack för att du delar detta med mig Jeanette.
Otto och lillebror Sigge 