Nu blir det blogg igen! 01/04/2014

I morgon väntar en av de tuffaste dagarna i Sigges liv, hittills… Han ska nämligen genomgå en skolios-operation där man kommer att räta upp hans sneda rygg med hjälp av titanstag och skruvar. Hur operationen kommer att gå och hur Sigge kommer må efteråt det vet vi inte ikväll,  men det lär vi bli varse i morgon.. Eftersom det blir några tuffa veckor framöver så kan det vara skönt att skriva ned vad som händer och även dela med sig av det till er därute. Mycket vatten har ju flutit under broarna sen vi sist skrev och många gånger har jag börjat på någon slags sammanfattning men sen insett att det går inte att få ihop utan att det skulle bli en bok av det. Därför tänker jag nu att vi kör på from idag och så får alla se vad som hänt på vägen ändå, på ett eller annat sätt…..

Sigge befinner sig ikväll på SUS i Malmö där han i morgon bitti kommer att opereras för sin rygg. Hans ryggproblem har funnits där en längre tid men har kraftigt blivit sämre på slutet. Därför har vi som föräldrar, tillsammans med läkarna, valt att göra denna operation nu innan ryggen börja påverka Sigges andning och hans relativt aktiva liv. Ryggraden är dessutom mjuk fortfarande vilket underlättar processen med att få den rak. För läkarna är operationen något de gör ofta men Sigge är en unik patient så Jeanette och jag kommer vara rejält nervösa under de timmar det kommer ta innan vi får veta hur allt gått. Sigge är i alla fall så pigg som han kan vara inför operationen så nu återstår det bara att se hur han klarar sin rehab. Men han visar ju ständigt  att han är en kämpe utöver det vanliga och det får vi hoppas att han orka med att vara även nu….

Lite kort om de senaste veckorna och uppladdningen inför operationen vilka vi till största delen spenderat i Lund, faktiskt. Inte då så mycket med tanke Sigges operation utan för att få professionell hjälp med att utveckla Sigges språk. Det blev verkligen två kanonveckor på Barn Rehab i Lund och vi har lärt oss massor, och Sigge har lärt sig massor. Sigges språk kommer utgå från situationskartor /”blizzkartor”, med detta menas att han kommer ha med sig en fysisk pärm med bilder, alternativt sin dator med samma bilder på- Genom att titta på dessa bilder så kan Sigge nu förklara för oss och omgivningen vad han vill göra och vad han tycker om saker och ting. Problemet innan har ju varit att vi som vistas nära Sigge förstår honom ändå utan kartor men han behöver ju nå ut och bli förstådd även de han inte träffar så ofta. I kartor får nu Sigge ett verktyg som gör att han kan vara delaktig i samtalet på ett annat sätt än tidigare och vi får även en bekräftelse på att vi har förstått rätt vad  det är han menar. Detta är en lång och tuff process som vi med stor motivation måste genomföra och få Sigge att förstå hur viktigt detta är för honom. Under veckorna i Lund så snappade han snabbt upp hur det ska funka så det är lite oturligt på ett vis att operationen kommer just nu. Men det löser sig säkert och det som känns extra bra är att vi fått till ett gott samarbete förskolan/skolan i Kågeröd vilket nu förhoppningsvis leder till att Sigge får en egen pedagog till hösten som då ska hjälpa honom med språket och inlärningen oavsett om Sigge är på plats på förskolan/skolan eller i hemmet.

De senaste veckorna så har vi fått (och kommer att få) vara en splittrad familj där vi många gånger bara sprungit runt varandra och umgåtts ett par timmar innan någon måste åkt hit eller dit. Därför har det varit skönt med lite extra glädjeämnen i vardagen som nyfödda lamm, hundträning, ridning och fotbollsträning och uppenbarligen städning mm.

 

Förutom Sigge så har och kommer det vara tuffa veckor även för storebror Otto. Han får klara sig utan sin tjatiga föräldrar några dagar (vilket han nog tycker är skönt då han blir rejält bortskämd av farmor och farfar istället, stort tack till er för att ni kan ställa upp och ta hand om allt därhemma) samt att han inte får träffa och vara med när så mycket sker kring hans lillebror. Inte blev det bättre av att han fick sin söndag förstörd av fotbollshuliganer, tror ingen missat den tragiska händelsen kring matchen mellan Helsingborg och Djurgården  som ledde till en Djurgårdssupporters död, som stormade planen och satte skräck i ja nästan alla som var där. Otto kommer nog inte vilja gå på några allsvenska matcher på ett tag. Synd att han skulle bli rädd nu när han var så laddad att han hoppade och hejade när Djurgården gjorde mål och publiken sjöng sina ramsor. Vi satt rätt nära Djurgårdsklacken men kunde trots lite panik bland publiken ta oss ut rätt snabbt. Vi tog sen en rejäl omväg kring Fredriksdal för att ta oss till vår bil, och så här efteråt var det nog tur för flera av dem som gick ”närmare” stadion har vad vi läst blivit utsatta för hot, slag och glåpord. Fotbollsfesten som vi längtat efter så länge uteblev och det var en konstig känsla idag när Jeanette och jag åkte in till Helsingborg för att tända ett ljus samt lägga ner mitt Djurgårdsmärke på den plats där det så otäcka skedde. För det man tänkt på efteråt är att det kunde faktiskt varit vi som blivit drabbade om vi varit på fel plats vid fel tillfälle. Nu är det bara att hoppas att detta aldrig sker igen och att allt som skrivs och görs för en bättring lyckas vända allt till det rätta igen. Men jag är rädd för att detta inte är något som kommer försvinna över en kafferast utan det blir en lång och jobbig process innan de goda krafterna kan segra.

Som sagt tuffa dagar med mycket funderingar kring livet och dess innebörd, kring utveckling och respekt för medmänniskor mm. Samtidigt som det är tufft så är det ju utvecklande. Att se hur snabbt Sigge hajade detta med sina kartor i Lund, att höra Otto lyckligt berätta om sina framsteg på hästryggen och att få höra om Nettans mestadels framgångsrika hundträningar med den ”gula faran, det är stora livs- och familjebelöningar. Belöningar som jag konstaterar kommer ta vara på ännu mer nu när man tänker på de fyra barn någonstans i Stockholm som inte kommer kunna komma hem till en pappa och berätta vad de gjort under dagen. Och detta bara för att pappan höll på fel lag.

Nettan, Otto och Sigge ”för varandra, för våra drömmar och för vårt lag” nu kämpar vi vidare för ett härligt liv tillsammans som familj samt med alla våra vänner. I morgon tar vi ett nytt steg på resan då Kung Sigge återigen ska visa upp sina fina kämpatag!!!

//Martin

 

 

 

 

Massor har hänt…. 26/01/2013

Ja återigen så har det gått ett tag mellan inläggen här på bloggen. Tyvärr har inte tiden funnits till tätare skrivande då det varit fullt upp på alla plan. Det är jäkligt synd då det hämnt så mycket positivt på slutet för hela familjen men mest för vår store kämpe Sigge…

Då det gått ett tag så är det svårt att komma ihåg vad som hänt men vi kunde i alla fall fira Jul och nyår i lugn och ro. Innan jul så hade Sigge tre sjukdomsperioder med kort mellanrum vilket inte alls kändes bra men efter det så har han peppar peppar hållt sig kry. Han känns som en ”snorig” liten kille som inte har det hängande i näsan utan det sätter sig i trachen istället. Detta i kombination att han helt har slutat sova middag gör att det blir mycket jobba med att mobilisera slem om morgnar och även under dagen.

Att han slutat sova middag känns ändå skönt då det känns som han får en mer ”vanlig” vardag nu och somnar gott strax efter 20.00 på kvällarna. Hans dagar innehåller också mer nu och framför allt är det intellektuell stimulans som han vill ha. Därför är hans ögonpeksdator en härligt inslag i hans vardag ( http://hd.se/svalov/2012/10/01/sigge-fyller-tre-ar/ och http://www.exakta.se/x-online/rorelse/2012/1206/#/10/) Här spenderar han ett par timmar om dagen genom att spela spel och pyssla. Under våren kommer vi föhoppningsvis kunna börja få honom att använda datorn som ett hjälpmedel för hans kommunikation. Materialet håller att byggas upp och det ska bli spännande att se vad som händer när det är färdigt och när poletten trillar ner på Sigge så han förstår vad han kan använda detta till…

Om han nu inte kommit igång språkligt så har han i alla fall visat var en vilja och envishet är värt då det gäller att lyckas här i världen. Få var väl de som trodde att Sigge någonsin skulle kunna köra elrullstol själv. Men se, nu är han på väg at fixa även detta. För en och en halv månad sen så visste inte Sigge vad hans tumme var bra att ha till. Han rörde den knappt och det första testet av ”elrulle” gav inget av värde mer än att det såg ännu mörkare ut. Men efter lite tjat och funderingar så fick vi till ett nytt test och nu gick det lite bättre. Och så nu i veckan så kommer vi in och ska prova styrsätt samt” elrullen” igen och då går Sigge fullständigt ”bananas” (så mycket som det går för att vara en liten muskelsjuk kille) tummen börjar snurra som en proppeller så fort han kommer upp i rullen och se nu kunde han verkligen för egen maskin ta sig framåt!!! COOLT var bara förnamnet och Nettan och jag var så stolta att vi höll på spricka. Man fick där känslan av att man ville peka långnäsa till tvivlarna och skrika där fick ni allt. Ja det är så härligt att han fortsättter överraska oss detta lilla under till kille. Nu är vi ju bara i början på fasen om ”elrulle” men nu har han i alla fall bevisat att det går så nu blir det träning och justeringar en gång i veckan framöver. Vågar man drömma om att Sigge kan köra upp till brevlådan och hämta morgontidningen el hänga med ut på promenad och rasta hundarna under våren? Hoppas hoppas… Eller… Klart han kan 🙂

Varannan vecka åker också Sigge ner till Lund för att vara med på musikterapi vilket han uppskattar mycket. Dock är han lite irriterad över att han har svårt att sköta trummpinnarna själv men under veckan så hoppas vi att ett par handledsskydd kan göra susen för detta. Han ville verkligen göra saker själv och det känns så bra när han hittar dessa inslag i vardagen. Tyvärr har det inte varit så mycket förskola/dagis för Sigge under den senaste tiden och eftersom han åkte på så täta sjukdomstillfällen så håller vi honom borta från sjukdomshärdarna ett tag till. Däremot ser vi till att göra andra aktiviter såsom Tropikariet i Helsingborg, leksaksaffärer och fik mm. Men då gärna under tider då det inte finns så mycket folk i rörelse. Snart blir det väl varmare och då blir det även enklare att ta med Sigge ut på äventyr. Höll på att glömma att Sigge för två veckor sen var kollade in sin stora idol Musse Pigg då ”Disney on ice” var på Malmö arena. Det var en riktigt nöjd kille som sen kom hem med brosarn och massa Musse grejer. Mer sånt här måste vi få iväg Sigge på. Måste plussa för det fina bemötande som vi får när vi kommer med Sigge. Hoppas det håller i sig.

Har säkert glömt en massa att berätta om Sigge men inom snar framtid så kanske det finns tid till att skriva lite oftare. Sigge har nämligen fått in ett par nya assistenter vilket gör stor nytta då vi varit underbemannade sen i somras. Vi behöver dock fler som vill jobba och framförallt helgjobb. Så är det någon därute som känner sig sugen eller som vet någon som skulle kunna tänka sig att jobba med Sigge så skicka gärna ett mail till oss och berätta mer.

Vad händer med oss andra i familjen då? Jo vi börjar väl så smått hitta en vardag som funkar för vår ovanliga familj. Som jag skrev innan så har det varit en mycket tuff tid med massor av arbete kring Sigge då vi saknat assar och detta jobb landar då på oss föräldrar. Därför har vi minskat ner arbetet med att starta upp assistansen i eget bolag för att istället ge oss en bra vardag och se till att allt funkar kring Otto och Sigge. Känns som om vi kommer behöva våren att återhämta oss på och samtidigt se till att komma iväg både med både Otto och Sigge på diverse upptåg, men även skapa tid för enskild återhämtning samt även lite ”par och föräldrarenergi”. Att åka till Kolmården blir ett av vårens stora mål men förhoppningsvis en familjevecka på Ågrenska i Kungsbacka med inriktning på barn med Nemalinmyopathi finns på önskelistan…

Otto har vuxit till sig rejält och har börjat sista terminen på förskolan. Till hösten väntar nu skolgång vilket känns lite jobbigt, inte för honom men för oss föräldrar som gärna njutit av en ”liten” Otto ett tag till. Otto tränar annars hårt i veckorna då simning, fotboll och ridning står på programmet. Sen är han nästan alltid med som moraliskt stöd till Sigge på hans upptåg. Dock får han inte följa med på musikterapin för Sigge då han låter och tar över för mycket. Bra att Sigge säger ifrån. Annars är de ju som lång och lerhalm de där två.

Nettan försöker också träna hårt, både med sig själv och med hundarna. Jag själv hade säkert också behövt träna men är inte alls lika flitig. Sen blir det mycket planering kring Sigge men vi har även blivit duktigare på att ta vara på vår egentid vilken vi gärna spendera i skogen med hundar el på någon jaktrunda. Sen ska ju allt det vardagliga hinnas med som inhandling av mat mm. Dock känns det som vårt tidigare andningshål Familia och City Gross numera byts ut mot andra utflykter då det finns lite mer tid. Dessutom har vi kommit igång med lite projekt hemma igen bla kommer vi i nästa vecka kunna tända en brasa i vår nygjorda braskamin…

Så nu blev det några rader mycket pga att vi i natt var tvugna att jobba just natt med Sigge. Då fanns tiden.

Hoppas vi hörs snart igen!

Natti natti

/Martin och Nettan

Sigge på sjukan och stor dag för Otto! 26/11/2012

Ikväll ligger jag nedkrupen i säng på sjukhuset och bloggar. Under våren och sommaren så har vi varit förskonade från att vistas här men nu har det på kort tid blivit tre täta besök med inläggning som följd. Sigge har under de senaste veckorna inte varit sig själv trots pencilinkurer mm. Därför valde vi idag att åka in till sjukan med honom så att de får göra en riktig utredning på honom. Urinvägsinfektion kan vara en av orakern som kommit fram under dagen hittills. Nu väntar vi tills i morgon med att få svar på prover och odlingar samt nya provtagningar. Förhoppningsvis får vi komma hem i morgon igen med en piggare Sigge.

Dock har det varit en bra dag här inne då Sigge varit på ett härligt humör. Skrattat åt både Clowner och personal så det känns bra. Mysigt även att träffa de gamla vänner som vi har kvar på avdelningen vilka får oss att må bra trots att vi helst vill vara hemma.

Idag har även varit en stor dag för storebror Otto som på dagis tappade sin första tand. Detta gjorde han tydligen med skräckblandad förtjusning men nu är den ute i all fall. Har varit en hel del tårar över den de senaste dagarna då han inte ville att den skulle lossna. Lite ångest för oss föräldrar nu när killarna börjar bli så stora.

Nu blir det sömn som gäller!

Natti natti

/Martin

Blogg sugen!!! 24/11/2012

Nu är det verkligen evigheter sen vi bloggade men ikväll blev jag sugen på att skriva lite. Så det är väl lika bra att passa på..

Anledningen till att jag blev sugen på att skriva är Jeanettes och mitt senaste dygn men först en kort sammanfattning av hur läget är i familjen Gustafsson/Eriksson

Vi har verkligen haft en fruktansvärt tuff och jobbig sensommar/höst som gjort att vi många gånger varit på randen till någon form av sammanbrott. Orsaken till detta är att det varit mycket strul kring Sigges assistentgrupp och hans assistans i övrigt. Vi haft väldig otur med att assistenter som slutat och att vi inte lyckats ersätta dem samt att de som är kvar har drabbats av sjukdomar, personliga problem mm. Detta har gjort att vi förutom veckan då Nettan och jag kom iväg på en nödvändig semesterresa till Rodhos varit uppbundna/låsta till hemmet och till Sigge. Vi har jobbat mer än vad som är tillåtet under de senaste 5 månaderna endast haft sporadiska lediga dagar tillsammans.

Men som föräldrar till ett barn som är så utlämnat som Sigge, och även Otto för den delen, så finns det ingen plats för några sammanbrott hur skönt det än hade varit. INGET blir bättre av att göra det… Varför? Jo det finns INGEN annan som löser några problem åt oss… Alla problem som fanns innan vi åkte på semestern fanns kvar även när vi kom hem och de hade t.o.m blivit fler under tiden. Hur har vi då klarat av att komma upp ur sängen varje morgon?

Jo som jag skrev tidigare så har det ju inte funnits några alternativ. Men den stora drivkraften stavas ju Otto och Sigge. Två killar som bara förtjänar det bästa. Sen har väl Nettan och jag hittat en ”rytm” där vi som de två olika personer vi är fått de inputs från omvärlden som ändå gett oss energi till att orka med vardagen. Nettan är ju en person som skaffar sin energi genom att göra saker någon annanstans än på gården. Hon har sitt stora hundintresse som bokstavligen hållit henne flytande och hundarna Abbey och Chic har nog varit hennes ”skyddshelgon” i detta. På slutet har hon även lyckats komma iväg och simma ett par gånger i veckan vilket givetvis gör livet och måendet ”lite” enklare.

Även Otto har börjat komma iväg. Förutom att han trivs fantastiskt bra på sitt dagis så finns det nu plats för aktiviteter såsom simskola, ridskola och fotbollsträning. Dessutom har han börjat leka rejält med både nya och gamla kompisar. Hans stora grej just nu är att han har en väldigt lös tand som trillar ut vilken dag som helst…

Sigge och hans mående har varit väldigt bra trots allt annat. Nu på slutet har dock åkt på ett par rejäla förkylningar men har i övrigt mått fint. Tyvärr är det ju annat som drabbat honom då vi varit mer låsta till hemmet än vanligt vilket gjort att variationen på aktiviteter inte varit lika stor. Orken hos oss och de assistenter som jobbar med honom har varit minimal vilket gjort att det många gånger handlat om att ”överleva dagen”. Som tur är så har hans ögonpeksdator blivit en succé och han spelar nu spel så att det visslar om det på den. Nästa steg är ju att få in hans språk i datorn vilket skulle göra att han kan börja kommunicera med andra. Här jobbar vi med härligt positiva människor som ser massor av lösningar och möjligheter kring detta. Värre är det då med arbetet kring att ge Sigge möjligheten till att få en egen el-rulle. Här verkar varken engagemanget eller ideérna finnas utan det känns lite som om de inblandade gör det enkelt för sig genom att tycka att Sigge är ett hopplöst fall… Tyvärr för dem så är det fel familj att nonchalera då vi letar och finner kunskap om detta lite varstans. Sigge ska bara ha en el-rulle så att han kan röra sig ”fritt”…

Själv då hur klarar Martin detta? Visst jag är inte iväg så ofta från gården som Nettan är men jag känner inte heller samma behov av att göra det. Jag vill inte bara ”fly” utan ska jag iväg så ska det verkligen ge mig något. Tar lite mikropauser genom att hämta Otto på dagis eller handla. Handla på City Gross är i princip den enda tid Nettan och jag fått tillsammans på dessa månader. Jag snarare gått inför att hålla ordning och fixa och dona här hemma så att all i familjen kunnat komma iväg på de aktiviteter och fritidsintressen som vi trots allt har.

Nu hade jag kunnat skriva en roman om hur allt varit med diverse strul men det får vänta till en kanske framtida bok. Har smalnat av och generaliserat en hel del men tror att ni som följt oss sen tidigare och även vänner som tyckt det varit konstigt att vi inte hört av oss får en förståelse för det. Hoppas det i alla fall.  Allt kan stavs i orkeslöshet och koncentrationssvårigheter och man pallar helt enkelt bara göra det nödvändigaste

Ser man dock till de sista tre veckorna så har vi fått till en liten ljusning. Vi har fått in ett par nya riktigt bra assistenter till Sigge. Detta och att övriga har hållit sig friska har gjort att det helt plötsligt funnits tid för sådant som vi behöver jobba med. Då tänker jag främst på det stora jobbet med att försöka ta över assistansen i egen regi vilket verkligen är ett hästjobb. Nu har Nettan och jag kunnat sitta ett par dagar tillsammans med detta och nu händer det verkligen något. Vi har även fått in en ansökan om utökad assistans för Sigge och även kunnat njuta av att umgås hela familjen genom att göra utflykter med killarna men även kunnat vara med Otto och Sigge på deras enskilda aktiviteter och kunnat unna dem att ha både mamma och pappa med sig. Detta känns bra i våra hjärtan så det dåliga samvetet att man ska försumma dem är stor….

Vad vad det nu för spännande som hände som fick mig att blogga?! Ja egentligen var det nog inget mer spännande att vi fick tid att prata om livet Nettan och jag, då vi något försenade kom iväg för att fira vår sjunde årsdag tillsammans. Vi skulle gjort det för några veckor sen men då blev Sigge sjuk så nu fick det bli vid detta tillfället istället. Och som vanligt så kan vi inte göra något utan att det händer något utöver det vanliga…

På väg ner till Malmö, där vi skulle spendera dagen och natten på hotell, så går vår bil sönder. Vid ett rödljus inne i stan så kopplingen sönder och där står vi och kan inget annat göra än att knuffa in bilen till kanten. Vi hade planerat att gå på bio under eftermiddagen men den missade vi nu och istället fick vi åka bärgningsbil till en bilfirma. Där står bilen fortfarande kvar och vi får se vad som händer med den. I övrigt blev vår vistelse i Malmö väldigt lyckad. Istället för bion så blev det nu en mysig eftermiddag på stan med shopping, fika och mys. Framåt kvällen gjorde vi oss sen i ordning och åkte ut till Limhamn där vi skulle äta middag på en restaurang som en gammal granne till Nettan driver. Ett fantastiskt litet ställe som heter La Caravelle och som håller sig till det spanska köket. Har ni vägarna förbi så får ni inte missa att äta där. Lovar att ni inte kommer ångra det.

Det blev en kväll som vi sent kommer glömma. Nettan och jag var ensamma matgäster och fick därför full service hela kvällen. Vi kände oss lite som i den tecknade filmen om ”Lady och Lufsen” och njöt både av maten och detta för fulla muggar. Tror knappast det blir mer romantiskt än detta… Mätta och glada så snarkade vi sen ikapp på hotellet och vaknade utsövda i morse. Efter att fått njuta av att ligga kvar i sängen och kolla på nyhetsmorgon så blev det sen frukost innan vi checkade ut och åkte hemåt. Det blev med lånebil då vår bil inte var färdig. Bara att hoppas på att det löser sig till det bästa med den…

Och när jag nu ändå nämner orden ”det bästa” så kommer jag ju in på det bästa jag har. Självklart är det ju killarna men utan deras fantastiska mamma så hade varken de eller jag varit de vi är idag. Nettan och jag är i mångt och mycket olika men ändå så jäkla samspelta och detta gör att vi trots alla törnar och smällar vi åker på längs vägen håller ihop och står på oss. Vi har omedvetet och medvetet gjort något av en arbetsfördelning kring livet här hemma. Detta blir tydligt då vi som igår i lugn och ro får prata om allt utan att någon stör eller hör för den delen. Vi fick igår prata känslor och tycken som annars bara blir flyktigt blir framförda här hemma. Här hemma finns det lite tid till att slutföra en diskussion i lugn och ro. Därför blir det ibland istället missförstånd eller att saker missas för att vi helt enkelt inte hinner med att vidareutveckla saker och ting. Men semestern på Rodhos fick oss verkligen att tänka till. Vi MÅSTE unnas oss tid tillsammans regelbundet Nettan och jag. Inte då bara för att åka till City Gross och handla utan för att komma bort, koppla av och prata i lugn o ro. Att helt enkelt få njuta av varandra och få vara ett ”par”. Det är bara att inse vi måste ”planera” in dessa energikickar regelbundet och för en stund inte få ångest eller tänka på dåligt samvete mot killarna eller några andra.

Få par tror jag har gått igenom det vi har gjort på så kort tid som sju år. Få par är så samspelta som vi är. Nettan har haft det mycket tuffare än jag under de här åren och har inte hunnit ”sörja/bearbeta” färdigt det som hänt. Färdigt är kanske dessutom fel ord men att lära sig leva med dessa händelser är inte lätt. Denna ryggsäck är inte lätt att bära för vem det än må vara. Just nu är det viktigt att Nettan får tid och kraft att bearbeta detta samt att även kunna hålla fokus på det som händer här hemma. Därför ser jag till att hon kommer iväg på allt som hon vill göra. Ibland går det inte men för det mesta. Kanske är det farligt/dumt att stå tillbaka själv för detta men jag lever med tron att om allt som har med assistans, assistansbolag, försäkringskassa och habilitering  mm löser sig till det bästa så kommer även VI och JAG att få tid för allt annat.

Just idag är vi en kärleksfull familj som trots omständigheterna mår bra. Sen kan MYCKET av det runt omkring oss blir bättre och det ska vi se till att de blir!

Tillsist vill jag bara ”offentligt” skriva ett par ord till dig Nettan. Du har från dag ett hållit mitt hjärta stadigt i din hand. Det finns ingen annan i världen som jag skulle vilja ha vid min sida och dela o gå igenom allt detta med. Vi har båda våra fel och brister som alla andra men det är något  som vi lärt oss leva med. Du är en fantastisk livskamrat och en fantastisk mamma om som gör och slåss så mycket för dina barn att hälften borde räcka minst. Nu har jag fått vara vid din sida i sju år men hoppas verkligen det blir typ 100 till.

Älskar dig och utan din luft i mina lungor så kan jag varken gå eller stå…

/Martin

SIGGE STAR 3 ÅR 29/09/2012

Leenden

Man kan inte annat än att älska honom…. TACK Sigge för att du för 3 år sedan föddes in i just vår familj, vi älskar dig och ditt fantastiska humör.

Tack alla som gjort dagen värd att lägga till en underbar minnesbank. Ingen nämnd och ingen glömd. Utan Er våra fantastiska vänner hade den här resan varit omöjlig.

Kort från dagen. Titta och njut.

Godmorgon världens bästa 3-åring och lillebror

Mycket Musse blev det 🙂

Vissa blev riktigt rädda när dom såg sig själva i spegeln

Sigge älskar bingo/lotto

Den fantastiska tårtan som Jette och Jenny slitit med. Tack 😉

Finaste gästen

FINASTE födelsegrisen…. nej tigern va det!

Fina kompisar

Kompisar från förr…..

Svalövs kommun…… Arg/besviken/frustrerad och trött mamma 09/09/2012

Vilket jobb vi hade innan vi fick klart med ”Sigges bygge” här hemma. Nu känns det ju väldigt avlägset, vi har flyttat hem för läääääääääängesedan och ”allt” är frid och fröjd 🙂

Nu kommer nästa ”dust” med Svalövs kommun, eller?
Bakrundsinfo: Jag och Martin har sedan Sigge föddes sovit borta från hela ”företaget Sigge” ca 4 nätter. Detta räcker inte för att samla all energi man behöver ha för att hålla hela den här rulliansen igång så nu har vi tagit beslutet att vecka 40 ska vi åka på semester. En semester som vi har väntat på i 7!!!!! år att få åka på (ni som känner oss väl vet att det varit rätt mkt annat krångel i livet innan Sigge kom också). Att bara få rå om varandra och försöka inte tänka på något annat än på att samla energi. VI tycker att vi är värda den här resan och ser verkligen framemot den. Vi tänker investera de pengar den kommer kosta i oss själva och i att orka fortsätta driva runt den här fantastiska familjen.

För ca en månad sen skickade jag in en skrivelse till berörd part på Svalövs kommun där jag begärde ”Tillfällig utökning av personlig assistans”. Detta betyder att Sigge under den veckan vi är borta behöver ha 28 extra ”aktiva” timmar samt 70 timmars sovande jour, något som vi som föräldrar har i vanliga fall UTAN någon kostand för kommunen. (Det finns även annat som vi gör och har gjort här hemma som egentligen ligger på kommunen så som schemaläggningar, anställningsintervjuer, vikariefix och mycket, mycket mer som vi INTE heller ”tar betalt för”). Dessa extra timmar behövs för Sigges säkerhet, som ni säkert vet så behöver Sigge 4 vuxna händer tillgängliga till sig 24h/dygn.

Tror ni nu att jag fått något klartecken från Svalövs kommun att det är ok för oss att boka en resa, ok för oss att för en vecka på flera år leva ”normalt”??? NEJ!!!! Jag har däremot fått 10 000 frågor från personen i fråga om ditt och om datt som jag egentligen tycker att man som ansvarig kring dessa frågor på kommunen kanske skulle veta om ”sina” sina brukare. Nu står vi i ett läge där vi HAR bokat en resa för vi MÅSTE faktiskt komma iväg annas sjunker hela den här skutan däremot känns det ju lite nervöst att inte ha klarhet i hur allt praktiskt ska lösas här hemma….. MEN det fixar vi säkert det också.

Blir bara så jävla förbannad på dom här pappersvändarna på kommunen, tänk om dom bara kunde ta en dag ute på ”fältet” och verkligen se vad det är dom sitter och SKA ta beslut kring. Tror faktiskt inte att dom vågar, tror att det blir för mycket känslor inblandade. Det är inte normalt att leva som vi gör och dom orkar inte se verligheten.

Nu sitter man här mitt i natten och blir upprörd…. Inte meningen juh 😉 Men jag sitter här av en anledning och det är att Sigge idag inte har en fungerande assistans, vi har inga vikarier som kan hoppa in när någon blir sjuk. Behöver jag säga att detta är SVALÖVS KOMMUNS ansvar???? Jag vet att vi har ett jävligt komplicerat ärende och att man inte kan trolla fram perfekt personal till oss MEN något måste göras. Fram till den dagen vi åker på semester kommer Martin och jag vara lediga 20 timmar tillsammans……… Vi behöver den där semestern!

Hade den inte varit för de fantastiska assistenter som Sigge har idag som ALLTID ställer upp i vått och tort så vet jag inte vad vi varit idag. Vi har även en hel del folk omkring oss som ställer upp för finaste storebror Otto, tack till er. Det är inte lätta att vara storebror alltid och inte när man har en mamma som citat: -Blir så arg så hon nästan spricker.

Största TACKET till Martin. Va fan hade jag gjort utan dig min lilla roddare 😉 Tänk att du alltid sätter alla oss andra i ”första rummet”. Jag är så jäkla tacksam för att du låter mig vara som jag är och att du ser vad det är jag behöver för att inte sjunka ner under isen. Jag, Sigge, Otto, Abbey, Chic och Castro älskar dig!!!! SNART ska vi iväg på semester!!!

Lite härliga bilder från en innehållsrik dag… 05/09/2012

Dagen idag har innehållit tvpå utflykter för Sigge och Otto. Förmiddagen spenderade vi på Olympia i Helsingborg där vi kollade in när Sveriges landslag i fotboll tränade in träningsmatchen i morgon mot Kina. Allas, som det verkade, stora idol Zlatan var givetvis med men för min egen del var det roligast att se Rasmus Elm som jag för några år sedan hade nöjet att få spela ihop i Emmaboda IS. Tyvärr lyckades vi inte få någon ögonkontakt och vi var tvugna att gå innan träningen var slut så det blev ingen aoutograf idag. Men om du läser detta ”Ras” så var det roligt att se dig ”in action”. Otto blev intervjuad av tv4:s lokalnyheter så kanske ser ni honom i någon av kvällens nyhetssändningar.

Orsakern till att vi var tvugna att åka vidare var att Sigge skulle vara på musikterapi i Lund på eftermiddagen. Otto hoppade över detta då han hängde med kompis Annelie till hennes jobb där vi sen hämtade honom. Musikterapin var verkligen en kick både för oss men framförallt för Sigge. Vi ska nu gå där nio gånger och det ska bli så spännande att följa Sigges framsteg.

Så nu blir det foton för resten av bloggen.

Otto i väntan på att träningen ska börja…

Zlatan med flera in action…

Rasmus Elm..

Mamma Nettans favorit, Marcus Allbäck…. (numera ass tränare..)

Sigge sjunger och spelar tillsammans med ass Malin, pappa, mamma och instruktör Gitte

Fånig men lycklig/stolt pappa. Tyvärr finns inga bilder på mamma Nettans stolta och tårfyllda ögon. Sigge lycklig!!

Så nu blir det nattning av killarna.

Natti natti

/Martin

Fantastiska lilla Sigge!! 20/08/2012

Denna gång blir det mycket hyllningar till Sigge på bloggen. Denna lille kille har återigen knäppt sina föräldrar på näsan och visat att han tål mer än vad vi tror. Eller vad sägs om fotot nedan?!

Sigge åker karusell för första gången i sitt liv. Men hade trott att det skulle gå?! Cooooolt!!

 

Ja som ni ser så har vi varit på ett riktigt upptåg. I lördags hade nämligen RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar i Skåne) annordnat en dag för barn och ungdomar på Tosselilla i Tomelilla. En nöjespark som har karuseller, djur, badland och mycket mycket mer. Det blev en helt fantastisk dag där för oss alla, detta trots att dagen började med regn och dåligt väder. Men när vi väl var på plats så lättade vädret och dagen avslutades sen i strålande solsken.

Sken ikapp med solen gjorde vi sen allihopa förutom Otto som bröt ihop lite mellan varven. Orsakern till detta stavas då SIGGE! För väl inne på parken så började vi fundera på vad Sigge kunde göra. Det fanns ju inte jättemycket för honom att göra men han tyckte det var fantastiskt att bara få vara med. Men efter bara ett litet tag i parken så hittade vi en luftballongskarusell. Efter att ha frågat Sigge om han ville åka den (behöver jag säga att han svarade ja!?) så fick vi sen fundera ut hur vi skulle få plats i karusellen med alla hans pinaler och hur han skulle sitta. Men efter lite bök så löste vi det och han kun de ta sin premiärtur tillsammans med mig en av dagens assistenter Malin och storebror Otto (åkte egen korg). Mamma Nettan stod tillsammans med assistent Philip på marken och hejjade på för fulla muggar.

Tur att pappa och mamma har sina öron annars hade våra leenden gått runt hela huvudet…

 

Vilken succé det blev. Sigge blev så lycklig och Nettan och jag visste inte om vi skulle skratta eller gråta av stolthet. VILKEN GREJ! Kanske inte låter så mycket för gemene man men för oss.. ja för oss är ju varje sådan här händelse som att vinna OS-guld!

Otto och Sigge älskade att åka karusell!

Efter att ha åkt karusellen så fick Otto åka lite olika karuseller vilka Sigge inte kunde. Sen blev det fika och vila innan Sigge åkte karusellen en gång till. Lika lycklig! Efter detta så blev det inga mer karuseller utan vi gick och kollade på alla djuren som finns i parken. Sen blev det gemensam lunch och tävlingar för barnen i det gröna som RBU hade fixat. När vi sen var mätta så passade Sigge på att sova middag medan Otto, Nettan och jag gick och badade och de olika rutschekanor som fanns i badlandet.

Sigge pustar ut efter karusellåkningen…

Sigge och finaste mamma Jeanette är laddade för en dag i parken…

”Kom igen mamma! Hoppa då!! Visa dina bästa moves….”

Otto åker bergbana…

Ja så tog den dagen sen slut. Stort tack till RBU för att ni bjöd in till detta det betydde massor för oss och säkert lika mycket för övriga familjer som var där. Stort tack även till dagens assistenter Malin och Philip som gjorde ett kanonjobb som vanligt. Vill även tacka Nettan för att du och jag tillsammans är ett sånt jäkla bra team och att vi vågar oss på dessa utmaningar med Sigge. Vilken kick det blev!!

I övrigt har veckan innehållit lite av varje. Otto började dagis igen vilket han tyckte var jätteskoj och säkert välbehövligt. Sigge ska också snart igång vilket vi vet han ser fram emot. Nettan och jag hann även med att få en ”frikväll” då jag kidnappade henne och bjöd på picknick på stranden (Tack Johan för grymt god mat som vanligt) för att sen ta med henne och se Eva Rydberg på Fredriskdals Teater. En härlig kväll i ett fantastiskt väder. Roligaste med kvällen var väl annars att vi nästa var yngst på stället och att resten av publiken säkert hade frikort på färdtjänst/PRO. Men som sagt kul hade vi.

Sen har det som vanligt varit lite middagar. Denna vecka har vi ätit kräftor med Lotta och Axel, kräftskiva för Otto och Nettan hos Tina och Rikard där även Jenny och Nisse var med,och sen tacos med morfar Gunnar samt Jette och Gert. Veckan avslutade vi sen med ett kvällsdopp på hundbadet i Rydebäck. Även här var Sigge med och fick njuta av en varm kväll med stora båtar och solnedgång. Otto tyckte det var så härligt i vattnet att vi knappt fick med honom hem. Tyvärr inga kort härifrån då kameran låg hemma.

För någon vecka sen var vi även och hälsade på ”vår” (är ju inte våran längre) lille hästbebeis Eriksson som nu hunnit bli rätt rejäl men verkar fortfarande vara lika snäll och mysig. Han och matte Sara verka trivas fint ihop. Mycket roligt att se honom igen.

Fina kompisar…..

Snygg kille!

Vi har det ganska tufft här nu då vi har fullt upp med anställningsintervjuer plus att vi samtidigt ska hinna med allt annat. Dessutom är det lite strul i arbetsgruppen och nu när ”sommarjobbarna” är borta så blir gruppen väldigt skör. Dock ställer alla upp på bästa sätt för varandra så håller alla sig bara friska så ska vi nog reda ut även detta.

Avslutar med lite mer Sigge. Det är så härligt nu då han få komma ut och iväg med bilen nästan varje dag. Om det sen är för att slänga sopor eller göra ett besök på strande det spelar liskom ingen roll för honom. Dessutom är han grym på sin dator. Du gör oss lyckliga Sigge.

Även Otto är ett stort glädjeämnen även om trotsen eller nåt annat har slagit in ordentligt. Han började på även ridskolan igen i fredags efter sommaruppehållet och detta med ridning är han duktig på. Men innan och efter ridningen är inte lika skoj.

Så nu blir det till att ta kväll här. Som sagt så har jag säkert glömt att skriva något om hundar, vänner och annat men så får det vara.

Natti natti

/Martin

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kommer ni ihåg oss? 12/08/2012

Oj nu var det länge sen vi uppdaterade bloggen. Som ni förstår så har det på olika sätt varit fullt upp här vilket gjort att när det väl har blivit tid för bloggande så har orken inte funnits där. Idag bestämde jag mig dock för att skriva några rader så att ni vet att vi lever…

Det konstiga med att man inte bloggar på ett tag är att vi inte riktigt kommer ihåg vad vi gjort då bloggen samtidigt är lite av vår dagbok… Så om det är någon som gjort något för oss eller som vi träfat och som vi inte nämner här så är det inget ni ska bryr er om.

Jaha vad har hänt sen sist. Jo för Sigges och Ottos del fortsätter sommaren med diverse upptåg till höger och vänster. Otto har varit på flera födelsedagskalas och lekt mycket med kompisar. Han har även varit med när vi tagit med oss Sigge till havet, på glassinköp, middagar mm. Nu väntar dagis runt hörnet för grabbarna. Otto börjar nu på tisdag medan Sigge får vänta någon dag till.

Sigge har dessutom kommit väldigt långt vad gäller sin kontroll över ögonpeksdatorn. Han spelar spel för fullt och på egen hand och jag kan ärligt säga att det är både en och två tårar som fällts i glädje över att se hur han snappat detta. Nu hade vi möte förra veckan med Logoped och Dajm för att bestämma vilket ”språk” Sigge ska använda sig av. Det blir någon form av karta som ska finnas både i pappersform och i datorn. Så detta blir nu nästa steg för Sigge att ta tag i, och funkar detta så kan han helt plötsligt kommunicera med alla via dator eller assistent! Sen om helt plötsligt är nu eller om två år det skiter vi. Men en sak är vi säkra på och det är att vår lille kille kommer fixa detta! Även glada för att vi fått så bra kontakter både på Dajm och på Hab i Helsingborg. Alla ser verkligen till möjligheterna och inte till olika begränsningar.

Vad gäller oss föräldrar så har även vi haft fullt upp. Jag har under de senaste två veckorna gått en intensivkurs i ”Jägarexamen” nere i Vellinge. Jag har klarat av den skriftliga delen men nu återstår skyttet denna vecka. Hoppas att jag klara det men där verka finnas många fallgropar.

Nettan har förutom att träna hund mest suttit med en massa papper. Vi går en tuff men utmanande höst till mötes. Vi har nämligen beslutat att ta över Sigges assistans i egen regi. Vi ser detta som den enda tänkbara lösningen för att få vårt livspussel att gå ihop. Detta är inget som händer över en natt utan något som kan ta upp emot ett år innan allt är igång. Men likadant med detta som med Sigges dator, ingen stress utan det viktigaste är att resultatet blir bra. En annan vinst av detta är att Nettan fått något konkret att sätta tänderna i. Något som hon behöver och mår gott av. Nu gäller det bara att vi får till en bra plan så att det finns tid för henne att i lugn och ro sitta och jobba med allt som rör detta och mycket annat också för den delen. Man kan väl se det så att vi behöver ha en ”kontorstjänst” och en ”marktjänst” här hemma för att allt ska funka för hela vår familj. Där har vi våra roller klara vilket vi både är tillfreds med. Nu ska vi bara lyckas planera ihop ett veckoschema där det ges tid för allt och alla så att resultatet blir en välmående liten familj.

Nettan och jag har även planerat att vi i Oktober åker utomlands på semester bara hon och jag. Det blir en vecka på någon Grekisk ö där vi enbart ska slappa. Inga måsten och inga tider som ska passas utan vi kan ”bara vara”… Detta blir vår första semester sen Sigge kom och givetvis så kommer det kännas lika konstigt att flyga iväg utomlands som det var att sova hemma första gången efter att Sigges fötts. (6 månader). Men vi känner för att vi ska orka med allt som komma skall så måste vi ladda batterierna ordentligt. Vi har hitintills under den tid som vi haft Sigge hemma sovit borta en natt vid fyra tillfällen så det är verkligen dags för en ”riktig semester”!

 

Stort tack till farmor och farfar som ska turas om att bo här hos killarna under tiden vilket gör resan möjlig. Nu gäller det bara att vi ska få ihop ett schema med assistenterna som ska funka också.

Tillsist ett stort tack till lite olika personer. Först tack till kompis Annelie för att du drog med oss på en kräftskiva med övernattning på Ven. Det behövde vi verkligen och tack även till övriga nya och gamla vänner som var med och förgyllde kvällen.

Tack till Robban, Christin, Sofie och Lukas för en härlig grillmiddag. Roligt att vi kunde sitta ute trots vädret. Nattassistenten hälsar och tackar för skrovmålet!

Nu har det säkert hänt mer som jag borde skriva här men det kanske kommer förhoppningsvis med nästa gång i så fall.

Natti natti

/Martin

Sigge&Co på Duran&Mollan 22/07/2012

Den som väntar på något gott…

I tisdags så åkte Nettan, Sigge och jag tillsammans med två av Sigges assar på en minisemester till Kalmar. Hos farmor och farfar i Kalmar väntade Otto som haft en längre semester. Han åkte ju dit redan i fredags. Resa upp gick mycket bra trots oväder. Väl framme så blev det lite fika innan Nettan och jag hann motionera och ta ett dopp i Kalmarsund. På kvällen blev det middag och en massa prat. På onsdagen var det så dagen D. Sigges stora idoler ”Duran och Mollan” skulle nämligen har konsert på borggården på Kalmar Slott. Detta var en konsert som vi planerat in sen länge och nu såg vi alla fram emot den, även om det skulle bli lite nervöst att se hur Sigge skulle fixa det…

Nu kommer regnet…..

Under förmiddagen så förberedde vi oss för ett eventuellt regnoväder på konserten genom att köpa ponchos till Sigge och hans maskiner. Tur var väl detta för väl inne på slottsgården så öppnade sig himlen. Alla blev dyngsura utom Sigge som inte verkade bryr sig nämnvärt och när väl konserten kom igång så brydde han sig inte alls utan sprack då upp i ett leeende som varade i nästan en timme… Trots vädret så blev konserten tillslut den njutning och upplevelse som vi ville ge våran lilla stjärna Sigge. Efter drygt halva konserten så sken solen upp och vi kunde torka lite. Även farmor, farfar och Otto var med på konserten och även de njöt och sjöng med i allsången.

Vi va glada iallafall…..

Värsta öset

Väl hemma hos farmor och farfa så blev det upptining och påklädning av torra kläder. Sen passade Nettan och jag på att gå ut och äta på stan och även gå och strosa lite. På hemvägen fick vi sen se hur det gå om man kör för snabbt och tappar kontrollen över sin bil. Tur att ingen stod i busskuren….

Oj va bra det är!

Det här gänget va också me…

På torsdagen var det så dags att säga adjö till farmor och farfar för denna gång. Stort tack till er för att ni ställt upp och tagit hand om först Otto och sen hela övriga gänget. Antar att det blev rätt lugnt och skönt när vi åkt.. Otto fick ju uppleva Ölands Djurpark, stugan mm samt även bli lite bortskämd vilket han förtjänart… Stort tack även till Sigges assar Malin och Stoffe som hängde med och stod ut med oss på resan.

Regnet gav upp till slut.

Sigges idoler

Resten av veckan har annars bestått av lugna aktiviteter och party här hemma i fredags. Tack Ingela och Johan för god mat och trevligt sällskap vilket även inkludera våra goa grannar Johnny och Lotta.

Natti natti

/Martin